Vivre en famille avec le handicap : notre quotidien, sans filtre mais sans étiquette

Au commencement, il y avait un vieux gréement.

En 2001, Loïc et Delphine se rencontrent sur un vieux gréement.

Un amour vrai et sincère naît autour d'une même passion : la voile, et d'un même rêve : voyager en famille.

En 2007, nous nous marions. Loïc est marin dans la Marine Nationale et Delphine est aide-soignante.

En 2008, Benjamin vient agrandir notre famille. Nous vivons alors à Brest.

Puis, en 2010, Maël naît à Toulon.

Et notre vie bascule.

Quand la maladie devient notre quotidien.

Maël présente plusieurs malformations congénitales, de grosses difficultés alimentaires et un développement qui ne se fait pas comme prévu. Pendant des années, notre vie tourne autour des hospitalisations, des inquiétudes, de la souffrance et de l'errance médicale. Delphine doit arrêter de travailler.

Elle devient maman-aidante à temps plein, entre les rendez-vous médicaux, les prises en charge éducatives, les examens, les déplacements quotidiens et les investigations menées parfois très loin de chez nous, à Rennes puis à Paris.

Il faudra plus de trois ans pour enfin mettre un nom sur ce que nous vivons : une anomalie génétique, une microdélétion 16p11.2.

Mais poser un diagnostic ne fait pas disparaître les difficultés. Alors, petit à petit, tout cela devient notre vie.

Notre quotidien.

Notre normalité.

Notre normalité hors-norme.

Pendant quatorze ans, Maël aura au minimum quatre rendez-vous par semaine. Il portera six corsets orthopédiques. Il connaîtra les prises en charge spécialisées, les adaptations, les difficultés scolaires et un parcours en dispositif ULIS jusqu'à la fin du collège.

Mais au milieu de tout cela, il y a surtout un petit garçon qui grandit.

Et une famille qui avance.

Maman-aidante, mais surtout maman.

Pendant toutes ces années, Delphine est maman-aidante.

Mais avant tout, elle est maman. Louis vient agrandir la famille en 2015.

Après avoir renoncé à son métier d'aide-soignante, Delphine devient maman au foyer et maman-aidante à temps plein. Puis, en 2021, elle devient commerçante pendant quelques mois. En 2022, le métier d'AESH s'impose comme une évidence. Un rythme qui permet enfin de trouver un équilibre entre la famille, le travail et la scolarité des enfants.

Pendant ce temps, Loïc se reconvertit professionnellement dans la logistique.

Notre vie semble alors avoir trouvé une forme de stabilité. Mais au fond de nous, quelque chose a changé.

Et si nous choisissions de vivre autrement ?

Une fois Maël en meilleure santé et bien grandi, après cette période de notre vie tellement difficile, nous ne nous sentons plus vraiment à notre place.

Tout nous paraît un peu fade. Un peu morose. Nous avons traversé tellement de choses que revenir simplement à une vie « normale » ne nous ressemble plus.

Alors nous décidons de vivre autrement. Nous vendons notre maison en Bretagne. Nous partons à La Réunion. Et nous achetons un voilier.

Le Saint-Yves deviendra notre maison. Mais surtout, il deviendra le lieu où nous allons peu à peu retrouver notre équilibre familial.

Le handicap n'a pas été la raison de tous nos choix.

Mais il a forcément influencé la manière dont nous construisons notre vie de famille.

Parce que chaque décision que nous prenons doit pouvoir trouver sa place dans notre réalité. Et chez nous, les choix se font en famille. Toujours.

Notre équilibre familial, celui d'une famille hors-norme et atypique, est notre pilier. Avec des fondations extrêmement solides.

Et puis, nous avons trouvé notre place.

Depuis notre vie à bord, nous nous sentons tous pleinement à notre place. Cette vie minimaliste, qui nous ouvre vers davantage de liberté et nous permet de construire notre propre vision de la vie, est finalement ce que nous cherchions depuis longtemps.

Là, nous sommes à notre place.

Bien sûr, tout n'est pas simple. L'organisation est millimétrée. Et notre patience peut parfois être mise à rude épreuve avec trois garçons dans moins de 15 m². 😅

Mais pour nous tous, cette vie a été un véritable changement. Un changement révélateur.

Maël a énormément évolué et grandi. Tout comme ses deux frères.

Benjamin a passé son bac, obtenu ses permis côtier et de conduire, et réalisé une PMM — Préparation Militaire Marine — la même année, dans le cadre de son projet professionnel.

Louis a appris à s'instruire autrement, en dehors des murs de l'école. Une façon d'apprendre qui lui convient particulièrement bien avec sa dyslexie importante.

Loïc a pu travailler au milieu de sa passion, tout en préparant le Saint-Yves pour la suite de l'aventure.

Et Delphine a enfin trouvé sa voie professionnelle autour du bien-être et des huiles essentielles.

Elle accompagne aujourd'hui des familles dans leur propre recherche d'équilibre familial et les aide à prendre soin d'elles au quotidien.

Le handicap fait partie de notre histoire. Il ne la définit pas.

Aujourd'hui, nous continuons d'avancer. Le projet évolue. La manière de vivre aussi. Mais notre envie reste intacte.

Le handicap et la maladie font partie de notre histoire. Ils ont bouleversé notre vie, influencé certains de nos choix et nous ont appris à regarder les choses autrement. Mais ils ne sont pas toute notre histoire.

Nous sommes aussi un couple. Nous sommes parents. Nous sommes trois garçons qui grandissent. Nous sommes une famille qui voyage, qui apprend, qui doute, qui recommence et qui rêve.

Et c'est cette histoire que nous avons envie de partager ici. Sur ce blog, mais aussi sur nos réseaux sociaux, avec une envie simple : donner de l'espoir et montrer que les possibilités existent. Qu'il est possible de construire sa propre vie.

Son propre équilibre. Avec sa propre vision. Au-delà des doutes, des inquiétudes et des épreuves.

Et maintenant ?

La suite, nous allons l'écrire à bord de notre camping-car.

Encore un changement de cap. Encore une nouvelle aventure.

Mais toujours la même famille.

Notre famille n'est pas une famille parfaite. Elle est simplement la nôtre. Avec ses forces, ses fragilités, ses imprévus et ses rêves.

Parce que vivre autrement, pour nous, c'est aussi apprendre à construire une vie qui s'adapte à ceux qui la vivent.